Bellouto Amyntaio

Οπτικά Κάτανα, σε Πτολεμαΐδα και Κοζάνη

---------------------

AUTO SOUMPASIS αυτοκινητα

------------------

Προοδοσ μαρκετ τιμες σοκ Αμυνταιο

ΥΓΕΙΑ

Πανελλήνιος Σύνδεσμος Πασχόντων από Συγγενείς Καρδιοπάθειες

Ο ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΟΣ ΣΥΝΔΕΣΜΟΣ ΠΑΣΧΟΝΤΩΝ ΑΠΟ ΣΥΓΓΕΝΕΙΣ ΚΑΡΔΙΟΠΑΘΕΙΕΣ θεωρεί σκόπιμο αλλά και απαραίτητο να τοποθετηθεί δημόσια αναφορικά με τη διαμορφωθείσα κατάσταση στο χώρο των συγγενών καρδιοπαθειών κατά την τρέχουσα περίοδο, καταγράφοντας τις εύλογες ανησυχίες και τον προβληματισμό μεγάλου αριθμού πασχόντων καθώς και των οικογενειών τους.
Είναι γνωστό ότι επανειλημμένως και με σαφήνεια έχουμε ταχθεί υπέρ της ανάγκης της ύπαρξης και της ομαλοποίησης της λειτουργίας του «Ειδικού Κέντρου Αντιμετώπισης Συγγενών Καρδιοπαθειών Παίδων» (Ε.Κ.Α.Σ.ΚΑ.Π.), το οποίο και λειτουργεί στο ευρύτερο πλαίσιο του Νοσοκομείου Παίδων «Η Αγία Σοφία». Οι προτάσεις μας έχουν καταγραφεί επίσημα ακόμη και σε συναντήσεις με τη διοίκηση του προαναφερθέντος νοσοκομείου καθώς και με την πολιτική ηγεσία του Υπ. Υγείας, ενώ έχουν κοινοποιηθεί κατ’ επανάληψη σε όλους τους άμεσα ή έμμεσα ενδιαφερόμενους.
Δυστυχώς, η υπολειτουργία του Ε.Κ.Α.Σ.ΚΑ.Π. συνεχίζεται, χωρίς να έχουν επέλθει ουσιαστικές βελτιώσεις, ώστε να μπορέσει να λειτουργήσει με τρόπο πλήρη, ολοκληρωμένο και αξιόπιστο.
Τούτο στην πράξη συνεπάγεται τη διαιώνιση μίας κατάστασης δυσλειτουργικής και την παγίωση ενός κλίματος αβεβαιότητας η οποία επηρεάζει αρνητικά το σύνολο του εξαιρετικά ευαίσθητου χώρου μας. Τη σύγχυση επιτείνουν αμφίσημες δηλώσεις της πολιτικής ηγεσίας του αρμόδιου Υπουργείου, οι οποίες θέτουν εν αμφιβόλω ακόμη και τη συνέχιση λειτουργίας του Ε.Κ.Α.Σ.ΚΑ.Π., καταγγελίες, ενίοτε και επώνυμες, σε ΜΜΕ και στα social media οι οποίες «φωτογραφίζουν» παιδοκαρδιοχειρουργούς και παιδοκαρδιοχειρουργικές κλινικές για επικίνδυνη ανεπάρκεια, ακόμη εμμέσως και για αφύσικα υψηλή θνησιμότητα, καταγγελίες ή δηλώσεις για τις οποίες ουδείς μπορεί να αποφανθεί με βεβαιότητα εάν είναι βάσιμες ή όχι, επιτείνοντας έτσι την ανησυχία, αν όχι και την αγωνία, κυρίως των γονέων διότι οι αναφορές αφορούν κατά κανόνα βρέφη και παιδιά ενώ δεν υφίσταται απολύτως καμία ενημέρωση όσον αφορά τη δραστηριότητα της ad hoc επιτροπής του ΚΕΣΥ, και η οποία πρόκειται να καθορίσει τα κριτήρια λειτουργίας των παιδοκαρδιοχειρουργικών μονάδων της χώρας.
Η Πολιτεία οφείλει, έστω και με καθυστέρηση, να διευκρινίσει με απόλυτη καθαρότητα και ειλικρίνεια τις προθέσεις της όσον αφορά το μέλλον μίας ούτως ή άλλως ιδιαίτερα σημαντικής δομής, όπως το Ε.Κ.Α.Σ.ΚΑ.Π., να εξασφαλίσει την ισότιμη πρόσβαση όλων ανεξαιρέτως των πασχόντων από συγγενείς καρδιοπάθειες σε υψηλού επιπέδου υπηρεσίες και να θεσμοθετήσει, όπως έχουμε επανειλημμένως ζητήσει, ένα αντικειμενικό και προσβάσιμο σε όλους σύστημα αξιολόγησης των υπαρχουσών δομών και των παρεχομένων υπηρεσιών, ώστε με διαφάνεια και με γνώμονα την προσφερόμενη, αντικειμενική ενημέρωση, ο όποιος ενδιαφερόμενος ή ακόμη και η οικογένεια αυτού να μπορεί να επιλέξει συνειδητά χειρουργό και κλινική, κάτι το οποίο αποτελεί καθημερινή θεσμοθετημένη πρακτική σε όλες τις προηγμένες χώρες, βάσει του προαναφερθέντος σκεπτικού.
Η αρμονική συνύπαρξη και η εκ των αποτελεσμάτων αξιολόγηση όλων των παιδοκαρδιοχειρουργικών και παιδοκαρδιολογικών μονάδων της χώρας, τόσο του δημόσιου όσο και του ιδιωτικού τομέα, χωρίς υποκειμενικές κρίσεις ή τάση προβολής κάποιας σε βάρος των υπολοίπων, έχουμε αποδείξει ότι διαχρονικά αποτελεί αδιαπραγμάτευτη θέση μας και κανείς δεν μπορεί να ισχυριστεί το αντίθετο.
Τέλος, οποιαδήποτε καταγγελία από οπουδήποτε και εάν προέρχεται θα πρέπει άμεσα να τυγχάνει της προσοχής των αρμοδίων αρχών, ώστε να υφίστανται τις ανάλογες συνέπειες είτε οι καταγγέλλοντες, σε περίπτωση μη απόδειξης αυτών, είτε οι καταγγελλόμενοι, σε περίπτωση κατά την οποία αυτές είναι αληθείς, ακόμη και όταν απαιτείται αυτεπάγγελτη εισαγγελική παρέμβαση.
Καμία ολιγωρία δεν δικαιολογείται σε περιπτώσεις κατά τις οποίες το διακύβευμα συνίσταται στην υγεία, ακόμη προφανώς και στη ζωή ασθενών και μάλιστα εν προκειμένω αθώων παιδιών και εφήβων.
Το Δ.Σ. του ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΟΥ ΣΥΝΔΕΣΜΟΥ ΠΑΣΧΟΝΤΩΝ ΑΠΟ ΣΥΓΓΕΝΕΙΣ ΚΑΡΔΙΟΠΑΘΕΙΕΣ

Για περισσότερες πληροφορίες μπορείτε να απευθύνεστε στον πρόεδρο του Συνδέσμου κ. Κων. Χόρτη στο 6975592614.

Παρακαλούμε ακολουθήστε μας και κάντε μας like
error45
fb-share-icon14
Tweet 10
fb-share-icon20

Οι καλύτερες τιμές της αγοράς και για τον Νομό Φλώρινας

amyntaio-google

Αφήστε μια απάντηση

Η ηλ. διεύθυνση σας δεν δημοσιεύεται.

Οπτικά Κάτανα, σε Πτολεμαΐδα και Κοζάνη

---------------------

AUTO SOUMPASIS αυτοκινητα

------------------

Προοδοσ μαρκετ τιμες σοκ Αμυνταιο

Επικαιρότητα

ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΟΣ ΣΥΝΔΕΣΜΟΣ ΠΑΣΧΟΝΤΩΝ ΑΠΟ ΣΥΓΓΕΝΕΙΣ ΚΑΡΔΙΟΠΑΘΕΙΕΣ

Στο πλαίσιο των δραστηριοτήτων μας, επαναφέρουμε επίσημα θέματα τα οποία αφορούν και επηρεάζουν άμεσα και καίρια την καθημερινότητα των πασχόντων από νόσους τους καρδιαγγειακού συστήματος και τα οποία αφορούν τον τομέα της Εκπαίδευσης και της επαγγελματικής αποκατάστασης.
Ειδικότερα, διεκδικούμε:
1. Διεύρυνση της ισχύουσας περί μονίμων ή προσωρινών προσλήψεων νομοθεσίας με την εφαρμογή της καθολικά και στο χώρο της Εκπαίδευσης, Ειδικής και Γενικής, κάτι δίκαιο και κοινωνικά αποδεκτό, καθώς αφορά εξαιρετικά ευπαθείς κοινωνικές ομάδες (Νόμος 4440/2016, άρθρο 25) με τις όποιες υφιστάμενες ή μελλοντικές τροποποιήσεις αυτού.
2. Τροποποίηση του ΠΔ υπ’ αριθ. 56/2001
Μεταθέσεις Ειδικού Εκπ/κού Προσωπικού σε Σχολικές Μονάδες Ειδικής Αγωγής (ΣΜΕΑ) και σε Κέντρα Διάγνωσης, Αξιολόγησης και Υποστήριξης (ΚΔΑΥ).
Άρθρο 8 Ειδικές κατηγορίες μετάθεσης
Προσθήκη των εργαζομένων στην Εκπαίδευση, το ποσοστό αναπηρίας των οποίων υπερβαίνει το 67%, με την προϋπόθεση ότι η κύρια πάθηση χαρακτηρίζεται ως καρδιοπάθεια, συγγενή, επίκτητη, σπάνια, οικογενής, μυοκαρδιοπάθεια κτλ. Επίσης γονέως ή κηδεμόνα ανηλίκου πάσχοντος από σοβαρή μορφή συγγενούς καρδιοπάθειας – μυοκαρδιοπάθειας κτλ.
3. Τροποποίηση του ΠΔ υπ΄ αριθ. 50/1996 (A’ 45)
Άρθρο 13 Ειδικές κατηγορίες μετάθεσης
Προσθήκη των καρδιοπαθών εκπαιδευτικών όλων των βαθμίδων με τα αντίστοιχα ανωτέρω αναφερόμενα χαρακτηριστικά – προϋποθέσεις καθώς και των γονέων – κηδεμόνων καρδιοπαθών παιδιών στις εν λόγω προβλέψεις.
4. Ζητούμε την τροποποίηση του άρθρο 62 του ν. 4589/2019, το οποίο συμπληρώθηκε και τροποποιήθηκε με το άρθρο 42 του ν. 4722/2020, με το οποίο δεν δίδεται η δυνατότητα μετάθεσης σε κανέναν εκπαιδευτικό συνασθενή μας (καμία μορφή καρδιοπάθειας δεν περιλαμβάνεται στο ΠΔ 50/96!!!). Δίδεται η δυνατότητα προσωρινής απόσπασης με δύο προϋποθέσεις: α. Το ποσοστό αναπηρίας του ενδιαφερόμενου να υπερβαίνει το …75% (σε περίπτωση γονέα ασθενούς το 67%) και β. Δεν συνυπολογίζονται τα έτη απόσπασης στο χρόνο θεμελίωσης δικαιώματος μετάθεσης (δύο έτη). Σημειωτέον ότι το καθοριζόμενο ποσοστό αποκλείει το μεγαλύτερο μέρος των πασχόντων, αυθαίρετα και χωρίς επιστημονική τεκμηρίωση, ενώ ουσιαστικά αποκλείει κάθε δυνατότητα μετάθεσης.
5. Εισαγωγή στην Γ’θμια Εκπαίδευση
Έχουμε κατ’ επανάληψη ζητήσει την τροποποίηση της Αριθ. Φ.153/146145/Α5  «Τροποποίηση της Φ151/17897/Β6 (ΦΕΚ 358/τ.Β’/2014)» ΚΥΑ «Καθορισμός οργάνων, τρόπου και διαδικασίας διαπίστωσης σοβαρών παθήσεων υποψηφίων για εισαγωγή στην Τριτοβάθμια Εκπαίδευση» ώστε να συμπεριληφθούν βαρύτατες μορφές συγγενών και επίκτητων καρδιοπαθών, οι οποίες πέραν πάσης λογικής αποκλείονται. Η σχετική λίστα έχει αποσταλεί ήδη στο ΚΕΣΥ, μέσω του Υπ. Παιδείας, η εξέτασή της ωστόσο έχει παραπεμφθεί στις ελληνικές καλένδες, με κίνδυνο την απώλεια ακόμη μίας ακαδημαϊκής χρονιάς.
6. Μετεγγραφές φοιτητών
Ζητάμε την εξίσωση ημών μετά των ισχυόντων όπως καθορίζονται κάθε χρόνο για τα παιδιά τα οποία προέρχονται από πολύτεκνες οικογένειες. (τουλάχιστον 4 τέκνα). Εξορθολογίζουμε το αίτημά μας θέτοντας ως προϋπόθεση ένα ιδιαίτερα υψηλό ποσοστό αναπηρίας, όπως το θέσαμε ήδη (τουλάχιστον 67%).
7. Έχουμε ζητήσει τόσο κατά το παρελθόν όσο και προσφάτως {σχετική νομοθεσία: τα άρθρα 72 έως 81 του Κεφαλαίου Β΄ του ν.4692/2020 (Α΄111) και τις με αριθμ. 142413/Ζ1/19.10.2020 (Β΄ 4617) και 148236/Z1/30.10.2020 (Β΄ 4806) ΥΑ}, πέραν της αύξησης της μοριοδότησης, πέραν της ένταξης στην κατηγορία των εισαγομένων με βάση το βαθμό του απολυτηρίου μαθητών, νομοθετική ρύθμιση βάσει της οποίας οι νέοι καρδιοπαθείς φοιτητές να μετεγγράφονται πλησίον του τόπου κατοικίας τους εφόσον το ποσοστό της αναπηρίας αυτών, αρμοδίως πιστοποιούμενο, υπερβαίνει το 67% από την κύρια καρδιολογική πάθηση και τις επιπτώσεις αυτής. Είναι προφανές ότι θα πρέπει να ισχύουν οι τιθέμενοι εκάστοτε περιορισμοί ως προς την Ελάχιστη Βάση Εισαγωγής, το καθεστώς αντιστοίχισης των πανεπιστημιακών τμημάτων κτλ.
Η Πολιτεία στο σύνολό της θα πρέπει να αντιληφθεί ότι η παραμονή υποχρεωτικά και για μεγάλο χρονικό διάστημα μακράν της οικίας, για μαθητές, φοιτητές, εκπαιδευτικούς, εργαζόμενους στην Εκπαίδευση εν γένει κλπ. με αποδεδειγμένα βαριά καρδιοπάθεια, δεν συνεπάγεται μόνον δυσβάστακτο οικονομικό, ψυχολογικό, οικογενειακό κτλ. κόστος, ειδικά σε περίοδο πανδημίας και ραγδαίας αύξησης του κόστους ζωής. Αγνοεί την τεράστια δαπάνη την οποία συνεπάγεται η σοβαρή χρόνια πάθηση – αναπηρία, αλλά πάνω και πέρα από όλα, τους άμεσους και υπαρκτούς κινδύνους της παραμονής επί μακρόν του καρδιοπαθούς, εν προκειμένω, μακριά από την οικογένειά του, τους θεράποντες ιατρούς, αξιόπιστες δομές υγείας κτλ. Σημειωτέον ότι η συγκεκριμένη κατηγορία ασθενών, αν και πολυπληθέστατη, δεν τυγχάνει διαχρονικά καμίας ουσιαστικής μέριμνας από τη συντεταγμένη Πολιτεία.
Καλούμε πρωτίστως την ηγεσία του Υπουργείου Παιδείας να απαντήσει άμεσα, όχι σε κάποιο μεμονωμένο φορέα συλλογικής έκφρασης, αλλά στον πολύ μεγάλο αριθμό των μη προστατευομένων από το υφιστάμενο καθεστώς και στις οικογένειές αυτών, αποκαθιστώντας εξόφθαλμες και διαχρονικές αδικίες, ελλείψεις και δυσλειτουργίες και συμπαραστεκόμενη εμπράκτως και ως οφείλει θεσμικά στη διαρκώς επιδεινούμενη καθημερινότητά μας.
Για περισσότερες πληροφορίες οι ενδιαφερόμενοι μπορούν να απευθύνονται στον Πρόεδρο Κ. Χόρτη, στο 6975592614.

Παρακαλούμε ακολουθήστε μας και κάντε μας like
error45
fb-share-icon14
Tweet 10
fb-share-icon20

Οι καλύτερες τιμές της αγοράς και για τον Νομό Φλώρινας

amyntaio-google

Αφήστε μια απάντηση

Η ηλ. διεύθυνση σας δεν δημοσιεύεται.

Back to top button
error

Παρακαλούμε ακολουθήστε μας και κάντε μας like